Neugeborenenbox „Geboren mit Down Syndrom – außergewöhnlich, einzigartig“

Linz, 14. März 2012 – Anlässlich des internationalen Welt Down Syndrom Tages präsentiert aktion leben oö gemeinsam mit dem Verein Down Syndrom Österreich die neue Informationsbox für betroffene Eltern.

Motto "Yes we can"

Jürgen Wieser, Präsident von Down Syndrom Österreich sieht in der  Neugeborenenbox nicht nur eine wichtige Informationsaufgabe, sondern stellt die zukünftigen Perspektiven für Eltern von Kindern mit dieser Chromosomen-besonderheit in den Vordergrund. Eltern müssen die Experten ihrer Kinder werden, diese neue Informationsbox in Kooperation mit der aktion leben oö blickt in die Zukunft, gibt Mut und Hoffnung nach dem Motto: ¨Yes, we can!¨ Gemeinsam mit LAbg. Mag. Doris Schulz, ehrenamtliche Vorsitzende von aloö, gratuliert er im Begleitbrief den Eltern zu „einem liebenswertes Kind mit großem Potenzial und einer Vielfalt an Begabungen“.
Auch Schulz ist überzeugt: „Wir brauchen positive Information über das Leben mit Down Syndrom Kindern und vielfältige Unterstützung für die Familien, in denen sie leben. Jedes Paar, das ein Kind mit Down Syndrom erwartet, soll glaubhaft spüren, dass ihr Kind willkommen ist.“  Sie freut sich auch über die gute Zusammenarbeit mit den Landeskrankenhäusern und Ordensspitälern in Oberösterreich. Diese stellen den betroffenen Eltern die Neugeborenenbox im Wert von € 70,- kostenlos zur Verfügung.
 

Warum eine Informationsbox? – Beweggründe von Projektleiterin Mag. Birgit Brunsteiner

„Als Mutter eines Kindes mit Down Syndrom ist es mir besonders wichtig, dass Eltern nach der Geburt eines Kindes mit Down Syndrom möglichst umfassend und qualifiziert informiert werden. Ein breites Wissen über die Möglichkeiten von Kindern mit Down Syndrom sowie über Einrichtungen und ExpertInnen, die in verschiedenen Bereichen hilfreich sein können, ist mindestens so wichtig wie das Wissen um ein vorhandenes Netzwerk von Menschen, die mit dem Thema Down Syndrom vertraut sind.
Die Neugeborenenbox soll Eltern dabei unterstützen, ihr Kind so anzunehmen,
wie es ist und ihnen dabei helfen, kompetente Beratung in den Bereichen Medizin, Therapie und Förderung zu finden. Vor allem soll das Informationspaket Vorurteile abbauen, Fehlinformationen vorbeugen und Eltern die Möglichkeit geben, sich in ihrem eigenen Tempo und nach ihrem eigenen Wunsch „weiterzubilden“. In der Neugeborenenbox finden sich viele Antworten auf Fragen, mit denen sich jene Eltern, die diese Box zusammengestellt haben, nach der Geburt ihres Kindes konfrontiert sahen.“
 

Elterninitiativen in OÖ – die „Down Syndrom community“

Besonders wichtig ist Brunsteiner die Information über die Elterninitiativen in OÖ sowie über die Möglichkeiten von Down Syndrom Österreich. Eltern erhalten Zugang zu einem Netzwerk, das ihnen einen positiven Zugang zum Leben mit Down Syndrom ermöglicht und die bereits vorhandene „Down Syndrom community“ kennen zu lernen. Den Eltern soll mit dieser Box auch deutlich signalisiert werden, dass sie mit ihrem Kind nicht alleine sind.
 

Neugeborenenbox ist nicht nur ein „Nachschlagewerk“ für Eltern

Der Inhalt der Informationsbox wurde über den Zeitraum eines Jahres sorgfältig von Eltern von Kindern mit Down Syndrom zusammengestellt. Die Neugeborenenbox ist nicht nur ein „Nachschlagewerk“ für Eltern, sondern auch für Großeltern, Verwandte und Freunde, die Eltern von Neugeborenen mit Down Syndrom unterstützen oder sich einfach über das Down Syndrom informieren möchten. Ebenso soll für das Pflegepersonal auf den Geburtenstationen eine Box bereitstehen.
 

Kompaktes Informationsgeschenk

Eine umfassende Information auf diese Weise zu erhalten, ist sicher ein großer Gewinn für Eltern eines Kindes mit Down Syndrom, meint OA Dr. Manuela Baumgartner, Leiterin der Ambulanz für Entwicklungsneurologie und Neuropädiatrie im Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern in Linz. Möglichkeiten der Förderung des Kindes, der Hilfestellungen der öffentlichen Hand, Kontaktadressen von Institutionen und Selbsthilfegruppen müssen nicht einzeln mühsam zusammengesucht werden. Die Box enthält auch gutes Aufklärungsmaterial bezüglich der mit diesem Syndrom häufiger vergesellschafteten Krankheitsbilder sowie der nötigen Untersuchungen und zeigt eine positive Sichtweise der Entwicklung der Kinder mit Down Syndrom.
 

Einsatz der Box – das WER, WIE, WANN und WO ist entscheidend

Die einzelnen Elternpaare haben ein unterschiedliches Bedürfnis, zu welchem Zeitpunkt sie sich mit Informationen auseinandersetzen möchten, weiß OA
Dr. Baumgartner. Manche wollen sobald und so viel wie möglich Information auch schon pränatal, andere gehen langsam, Schritt für Schritt vor. Daher kann der Einsatz dieser Infobox bereits bei der Schwangerschaftsuntersuchung, nach der Geburt oder auch erst im Rahmen der entwicklungsdiagnostischen Untersuchungen - jeweils in geschützter Atmosphäre - bereichernd sein. Wichtig und unabdingbar ist daher das Gespräch der Eltern mit einem Menschen, der persönliche Erfahrung mit Kindern mit Down Syndrom hat, dem diese sehr am Herzen liegen und das Leben dieser Kinder als wertvoll erachtet, ist Baumgartner überzeugt.
Inhalte Neugeborenenbox „Geboren mit Down Syndrom – außergewöhnlich, einzigartig“
 

DVD – Geboren mit Down Syndrom – alles, außer gewöhnlich (2011)

Der Film beschäftigt sich mit den ersten Momenten, Monaten und Jahren im Leben mit Down Syndrom. Eltern reflektieren ihre Emotionen im Umgang mit der Diagnose Down Syndrom, die Reaktionen von Familie und Umwelt und das Hineinwachsen in ein Leben mit Kindern, die alles sind, außer gewöhnlich. Experten geben wichtige Informationen zu medizinischen, psychologischen und pädagogischen Themen. Der Film präsentiert die Down Syndrom Ambulanz Wien, das Down Syndrom Kompetenz Zentrum Leben Lachen Lernen in Leoben, frühe Fördermöglichkeiten und Therapieansätze wie Physiotherapie, Frühförderung, Gebärden oder unterstützte Sprache sowie Zukunftsperspektiven.
TV Redakteurin Birgit Brunsteiner und Kamerafrau Afra Hämmerle-Loidl haben im privaten Bereich verschiedener Familien sowie in der Down Syndrom Ambulanz der Wiener Rudolfstiftung, im Down Syndrom Kompetenzzentrum Leben Lachen Lernen in Leoben, im Landeskrankenhaus Vöcklabruck, bei einer DSÖ Tagung in Salzburg, in verschiedenen Therapeutenpraxen, in einem integrativen Kindergarten und in der evangelischen Hauptschule Salzburg gefilmt. Die Hauptdarsteller – Kinder mit Down Syndrom.
 

Zeitschrift  Leben Lachen Lernen, Menschen mit Down Syndrom von heute

Zeitschrift des Down Syndrom Kompetenzzentrums Leben Lachen Lernen in Leoben.
Seit mehr als 15 Jahren erscheint die Fachzeitschrift Leben Lachen Lernen dreimal jährlich. Sie bietet auf rund 40 Seiten Informationen über das Down Syndrom. In Leben Lachen Lernen lesen Sie neben Fachberichten von ÄrztInnen, TherapeutInnen und PädagogInnen auch Erfahrungsberichte von Angehörigen sowie Menschen mit dem gewissen Extra.  Regelmäßig werden die neuesten Bücher besprochen.
 

Zeitschrift  Leben mit Down Syndrom Sonderausgabe „Diagnose Down Syndrom, was nun?

In der neu zusammengestellten Sonderausgabe "Diagnose Down Syndrom, was nun?"
finden Familien, die am Anfang eines gemeinsamen Lebensweges mit einem Kind mit Down-Syndrom stehen, viele interessante und Mut machende Artikel.
 

Broschüre  DS-Gesundheits-Check

Einige medizinische Besonderheiten, die bei Kindern mit Down Syndrom häufiger auftreten, machen regelmäßige zusätzliche Untersuchungen – über das Standard-Vorsorge-Programm für Kinder hinaus – notwendig.
Das Checkheft beschreibt diese syndromspezifischen medizinischen Aspekte, gibt eine Übersicht über die Vorsorgeuntersuchungen und enthält Wachstums- und Gewichtstabellen für Jungen und Mädchen bis zehn Jahre.
 

Broschüre  Ein Baby mit Down Syndrom

Diese Broschüre ist als Erstinformation für Eltern, die gerade ein Baby mit Down Syndrom bekommen haben, konzipiert.
 

Broschüre  Medizinische Aspekte bei Down Syndrom (mit Checklisten)

Spezielle medizinische Vorsorgeprogramme, zusätzlich zu den üblichen kinderärztlichen Untersuchungen, sind wichtig bei Kindern mit Down Syndrom. Die neue Broschüre weist Eltern und Ärzte auf diese wichtigen Routineuntersuchungen hin.
Die Broschüre informiert unter anderem darüber, welche Vorsorgeuntersuchungen in welchem Alter notwendig und welche weiteren Maßnahmen wichtig sind. Sie gibt außerdem Auskunft über die am häufigsten vorkommenden gesundheitlichen Probleme, die bei Menschen mit Down Syndrom auftreten können.
 

Buch  Außergewöhnlich: Väterglück, Conny Wenk

In Außergewöhnlich: Väterglück kommen insgesamt 22 Väter von Kindern mit Down Syndrom zu Wort.
Wie schon im ersten Teil Außergewöhnlich fängt Conny Wenk das gemeinsame Glück von Vätern und Kindern mit ihrer Kamera ein. Das Motto: Charme und Charakter, statt bloß Chromosomen.
ISBN: 978-3-940636-00-3, Edition Jakob van Hoddis im Paranus Verlag, Gebunden, 160 Seiten, Erscheinungsdatum: Juni 2008, mit einem Nachwort von Prof. Dr. Wolfram Henn.
Herausgeber: ARBEITSKREIS DOWN-SYNDROM e. V.
 

Informationsfolder

Down Syndrom Ambulanz Wien
Down Syndrom Kompetenzzentrum Leoben
Down Syndrom Österreich
Down Syndrom Elterninitiativen in OÖ
 

Broschüre Wege finden

Die Broschüre ist nicht nur eine Auflistung der verschiedenen Institutionen für Menschen mit Beeinträchtigungen, sondern ein praktischer Ratgeber für die Betroffenen und für beratend tätige Personen. Der Ratgeber orientiert sich an den Bedürfnissen von Menschen mit Beeinträchtigungen und deren Angehörigen. Es gibt zu allen Lebensabschnitten Fragen, die Menschen mit Beeinträchtigungen oder deren Angehörige beschäftigen. Weiters finden Sie in dieser Broschüre wichtige Informationen rund um das neue oberösterreichische Chancengleichheitsgesetz.
 

Rückfragen und weitere Informationen

Ingrid Koller Geschäftsführerin aktion leben oö
Kapuzinerstr. 84, 4020 Linz
Tel. 0732  / 7610 – 3418
aktion.leben@dioezese-linz.at

Mag. Birgit Brunsteiner Obfrau 46+1 Down Syndrom
Unterbleichfleck 12, 4840 Vöcklabruck
Mobil 0664 / 352 5603
verein@46plus1.at

Download – PK Fotos unter www.aktionleben.at/presse
Aktivitäten zum Welt-Down-Syndrom Tag www.down-syndrom.at